Quatre-vingts ans après la création de la Sécurité sociale, la question de l’état du système de soins et de la mise en œuvre du principe d’universalité d’accès et d’égalité de traitement mériterait d’être au cœur des débats publics. Avant même celle du financement. Cette question nous concerne en effet tous et toutes, malades potentiels que nous sommes. Mais comment organiser cela ?

EnCollineS, une enquête collaborative lancée cette année, propose un dispositif innovant et inspirant pour recueillir les points de vue de différents types d’acteurs, à travers toute la France, mais aussi pour mobiliser la réflexion et ouvrir le dialogue. Ce travail, auquel je participe, est coordonné par deux laboratoires de recherche, le LPED d’Aix-Marseille Université et de l’Institut de recherche pour le développement, et le RPpsy de l’université Rennes-II.

La question posée, si elle est fondamentale et s’énonce simplement, n’appelle pas de réponse univoque : « Qu’est-ce que bien soigner ? » Comment bien soigner, dans l’état actuel de notre société, avec les moyens dont nous disposons, c’est-à-dire l’état des connaissances accumulées, et bien sûr les ressources en matière de savoirs, de techniques, de technologies.

Croisement des points de vue

Cette recherche scientifique s’appuie sur des données quantitatives et qualitatives, mais aussi sur un dispositif inédit. A l’instar d’enquêtes en sciences sociales classiques, elle repose sur un questionnaire détaillé, mais l’originalité de la démarche tient en plusieurs points.

Tout d’abord, les personnes enquêtées. Il y a bien sûr les patients, occasionnels ou chroniques, qui témoignent à partir de leurs expériences propres de maladies et d’histoires de prise en charge et de soins.

L’enquête porte également sur les professionnels grâce auxquels le soin est possible : soignants qui interviennent dans différents contextes (hospitalier, en cabinet, en ville, à la campagne, etc.) et exercent des métiers divers – infirmiers, chirurgiens, psychiatres, généralistes, sages-femmes, etc. Mais elle s’intéresse aussi à ceux qui participent au fonctionnement des établissements, à l’organisation du soin, à l’accueil des patients et à la compréhension de leur situation, etc.

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