« Est-ce qu’il y a des choses dont tu veux nous parler, que je ne peux pas voir avec mes yeux mais qui sont à l’intérieur de toi ? » Avec douceur, Christine Bodemer s’adresse à Anna (son prénom a été changé). La fillette d’une dizaine d’années souffre d’une forme d’ichtyose, une maladie rare qui se caractérise dans son cas par une peau extrêmement sèche, plus ou moins inflammatoire, avec parfois des fissures et des bulles douloureuses, voire très douloureuses. « Il n’existe pas aujourd’hui de traitements pour te guérir. Mais si la peau te fait mal, il faut vraiment nous le dire, le but est d’améliorer ton quotidien », insiste la cheffe du service de dermatologie pédiatrique de l’hôpital parisien Necker (AP-HP), un centre national de référence sur les maladies génétiques de la peau (Magec Necker).
Améliorer le quotidien de ses petits patients : une boussole que cette spécialiste internationalement reconnue n’a jamais perdue de vue depuis ses débuts, et qui passe beaucoup par l’écoute et le dialogue. « Il faut prendre le temps nécessaire. Si je dois passer une heure et demie avec un patient, je le fais », dit-elle dans un sourire. Ce jour-là, en plus de sept heures de consultation, elle a reçu seulement 13 enfants. Une disponibilité et une humanité précieuses pour ces familles dont certaines viennent de loin, et même de l’étranger, pour solliciter son expertise.
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