« La première rencontre avec la douleur peut se comparer avec le début des relations sentimentales. Certains sont comme frappés par la foudre. D’autres se découvrent peu à peu, lors de rendez-vous qui s’étalent sur des semaines, des mois, des années. » Dès le début de son sixième livre, Hélène Rossinot, médecin de santé publique, spécialiste des aidants, donne le ton. Elle décrit avec fougue la relation particulière, multiforme, que les patients atteints d’une maladie chronique entretiennent avec leurs souffrances, tant physiques que mentales. Sa collecte de témoignages puissants vient étayer l’insuffisance de la prise en charge, en lien avec l’incompréhension des soignants ou le désarroi des aidants.
Si nommer la douleur, dont « les racines sont plantées dans la chair ou l’esprit », est difficile, la prise en considération de celle-ci l’est encore davantage, confient nombre de malades. Ainsi, Marie, 18 ans, dont l’endométriose est niée ; Alice, 22 ans, à qui un gastro-entérologue conseille une psychothérapie plutôt que d’explorer les symptômes de la maladie de Crohn qui sera révélée plus tard ; ou encore l’autrice, elle-même victime d’une spondylarthrite ankylosante, diagnostiquée après quinze années d’errance médicale.
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