- Céline Dion a annoncé lundi son grand retour en concert à Paris, six ans après avoir quasiment disparu des scènes.
- La star souffre du syndrome de la personne raide, une maladie neurologique rare et incurable.
- Un protocole médical sur mesure lui permet aujourd’hui de contrôler les symptômes suffisamment pour envisager de rechanter.
« Cette année, je vais recevoir le meilleur cadeau de toute ma vie. Je vais avoir la chance d’aller vous voir et de pouvoir encore chanter pour vous. »
Céline Dion, qui fête ses 58 ans, a annoncé ce lundi soir son grand retour sur scène (nouvelle fenêtre) : dix concerts ont ainsi été annoncés à Paris La Défense Arena, la plus grande salle d’Europe, entre le 12 septembre et le 14 octobre.
Un retour sur scène que beaucoup pensaient impossible. Car depuis 2022, la chanteuse québécoise avait quasiment disparu de la scène, à l’exception d’une apparition lors de la cérémonie d’ouverture des JO de Paris 2024. En cause : le syndrome de la personne raide, aussi dit de Moersch-Woltman, une maladie neurologique rare dont elle a rendu public le diagnostic (nouvelle fenêtre) en 2022. Mais de quoi s’agit-il ? Et comment fera-t-elle pour chanter ? On vous explique.
Maladie rare et incurable
Le syndrome de la personne raide est un trouble neurologique qui se caractérise par une raideur musculaire progressive et des spasmes violents, pouvant survenir au moindre bruit soudain ou contact physique. « C’est comme si quelqu’un vous étranglait »
, avait témoigné la chanteuse en juin 2024, précisant que ces crises lui avaient parfois cassé les côtes. Un documentaire diffusé peu après (nouvelle fenêtre) montrait la star complètement immobile et incapable de parler lors d’un épisode.
La maladie, qui touche principalement les femmes et apparaît en général autour de 45 ans, est estimée à un cas sur un million, voire davantage, selon certains spécialistes qui soupçonnent un sous-diagnostic important. Elle met souvent des années à être identifiée, ses symptômes ressemblant à ceux de la sclérose en plaques (nouvelle fenêtre) ou de pathologies rhumatologiques. « Comme c’est douloureux, ça peut être confondu avec des problèmes rhumatologiques »
, explique à nos confrères de l’AFP Pierre-François Pradat, neurologue à la Pitié-Salpêtrière. La cause exacte reste inconnue, mais la piste la plus probable est un dérèglement du système immunitaire.
Protocole personnalisé
D’autant que le syndrome est aujourd’hui incurable, mais peut-être contrôlé. C’est là que réside la clé du retour de Céline Dion : sa médecin, le Pr. Amanda Piquet, neurologue américaine spécialiste de la maladie, a mis en place un protocole (nouvelle fenêtre) qui combine médicaments classiques, immunothérapie, kinésithérapie et rééducation vocale. L’approche standard repose sur des relaxants musculaires, couplés à de l’activité physique. « Plus tôt c’est diagnostiqué, mieux c’est »
, souligne le Dr Pradat. « Après, il y a une variabilité liée aux caractéristiques de la maladie, qui vont être différentes d’une personne à l’autre. »
Car sans traitement, la maladie peut conduire à une perte de la capacité à marcher et à un déclin général de la qualité de vie. Avec un suivi adapté, certains patients parviennent à limiter suffisamment les symptômes pour retrouver une vie presque normale, ou, dans le cas de Céline Dion, à envisager de remonter sur scène devant des dizaines de milliers de personnes.
C’est certainement l’effet positif de cette histoire : le cas de la chanteuse a sorti cette pathologie de l’anonymat. « Sa médiatisation a permis de mieux connaître la maladie, et même les médecins la connaissent mieux »
, salue le Dr Pradat, qui se félicite pour sa part « que les patients se sentent moins isolés dans ces maladies très rares »
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