Où s’arrête la maladie et où commence le handicap ? Doit-on privilégier la liberté individuelle ou s’assurer d’abord de l’égalité réelle face aux soins et de la solidarité envers les plus vulnérables ? Ces questions ont émergé à l’occasion des discussions sur la fin de vie à l’Assemblée nationale, qui ont commencé le 12 mai et doivent s’achever mardi 27 mai.
La proposition de loi suscite l’hostilité de plusieurs collectifs de militants « antivalidistes », qui dénoncent les discriminations systémiques contre les personnes handicapées (Handi-social, Jusqu’au bout solidaires ou le Collectif Lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation) et sont hostiles à la proposition de loi. « Quand on est handicapé, on entend souvent : “moi, je ne pourrai pas” ou “si j’étais à ta place, je me tuerais”. Le handicap est présenté comme la chose la pire qui peut arriver dans la vie. Mais, nous, on ne veut pas mourir, on veut des droits », explique au Monde Alice Ohayon, vice-trésorière des Dévalideuses.
Estimant que l’actuelle loi Claeys-Léonetti, autorisant, dans certains cas, une « sédation profonde et continue jusqu’au décès », répond à la plupart des situations, Mme Ohayon considère que la priorité de l’Etat est d’assurer à tous de bonnes conditions matérielles de vie pour éviter que les personnes handicapées ne soient discriminées ou « ressentent qu’elles sont un poids » pour la société ou leurs proches.
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