La distance était importante, mais Marianne (les prénoms ont été changés) n’a pas hésité. Pleine d’espoirs et d’attentes, la sexagénaire a fait la route de Poitiers, avec sa sœur, pour ce rendez-vous médical au centre expert Parkinson de la Pitié-Salpêtrière, à l’Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP), dans le 13e arrondissement. « Moi, ce que je souhaite simplement, c’est que mon état s’améliore un peu… je veux bien tout essayer ! », lance-t-elle au neurologue qui la reçoit, le professeur David Grabli. Son bras droit s’agite par saccades, sa jambe aussi par moments, tandis qu’elle raconte son histoire, l’évolution de sa maladie depuis que le diagnostic de Parkinson est tombé, en 2019. Au départ, ce n’était qu’un tremblement du majeur – « celui-là ! », s’exclame-t-elle en brandissant la main droite. Mais la situation est vite devenue très inconfortable, le tremblement se généralisant.
Ce symptôme – emblématique de la maladie de Parkinson, et pourtant pas systématique – est une composante de la « triade motrice » que présentent les patients, avec la lenteur des mouvements (akinésie) et la rigidité musculaire, rappelle Florence Cormier-Dequaire, neurologue et coordinatrice du centre expert. Ces troubles, qui surviennent après une phase asymptomatique de plusieurs années, sont la conséquence de la dégénérescence progressive des neurones dopaminergiques dans le cerveau – en particulier ceux de la substance noire, une région cérébrale clé pour la coordination des mouvements. Environ 200 000 personnes en France sont traitées pour cette maladie neurodégénérative, la deuxième plus fréquente après Alzheimer. Quelque 25 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Les premières années, la prise d’un traitement par lévodopa (précurseur de la dopamine) ou agonistes dopaminergiques (qui miment son effet) permet de réduire efficacement les symptômes moteurs en compensant le déficit induit par la perte neuronale.
Ce fut le cas de Marianne, pendant près de six ans. « [Mais], en février dernier, la situation est devenue ingérable, ma tête ne tenait plus, mes pieds restaient collés au sol, je ne pouvais plus bouger… J’ai fait quatre chutes en cinq jours : j’étais debout et d’un coup, pouf, je tombais », décrit-elle. Son neurologue de Poitiers a alors augmenté ses doses de lévodopa, ce qui a amélioré son état de façon considérable. Mais les tremblements ont persisté. C’est pourquoi il l’a dirigée vers le centre de la Pitié-Salpêtrière, le seul des 26 centres experts Parkinson français à pratiquer – depuis 2023 – des ultrasons focalisés à haute intensité. Cette technique, qui vise à supprimer les tremblements en réalisant des petites lésions dans le thalamus (ce qui neutralise la suractivation de certains circuits neuronaux à l’origine des tremblements), a l’avantage de ne pas nécessiter d’ouverture de la boîte crânienne.
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