Au cinéma ce mercredi 26 mars, la comédie d’action « Novocaïne » met en scène un jeune banquier incapable de ressentir la moindre douleur.
Cette pathologie rare et incurable, aussi appelée ICD, se révèle en réalité bien plus dangereuse qu’il n’y paraît pour les personnes qui en souffrent, en particulier les enfants.
Quand Sherry apprend que Nathan ne peut pas ressentir la douleur à cause d’une maladie rare, son premier réflexe est de le qualifier de « super-héros ». Sauf que le jeune homme se serait bien passé de cette caractéristique qui fait le sel du film Novocaïne. En salles ce mercredi 26 mars, cette course effrénée contre-la-montre suit un jeune banquier dans sa mission pour libérer sa jolie collègue, dont il est amoureux, des braqueurs l’ayant kidnappée.
Le très sympathique Jack Quaid prend cher, très cher, pendant 1 heure 50, allant jusqu’à glisser sa main dans une friteuse bouillante et se faire arracher les ongles par l’un des malfaiteurs. Sans jamais broncher. De quoi offrir des séquences toujours plus dingues sur le plan cinématographique, repoussant les limites de la vraisemblance.
Mais ce qui pourrait sembler être une bénédiction est en fait une malédiction quotidienne pour les rares personnes qui en souffrent dans le monde, en particulier les enfants. Cette pathologie, appelée analgésie congénitale ou insensibilité congénitale à la douleur, dite ICD, ne touche qu’une naissance sur un million, selon Orphanet (nouvelle fenêtre), une base de données de l’Inserm consacrée au recensement des maladies rares. Une quinzaine de cas sont recensés en France, précise l’AFP qui relayait il y a trois ans le combat d’un père de famille dont les deux plus jeunes filles adolescentes sont touchées.
Un autre exemple dans « Ici tout commence »
« Pour l’aînée, on s’en est rendu compte quand elle a commencé à marcher car elle laissait derrière elle des traînées de sang. C’était assez impressionnant et elle ne se plaignait pas », racontait alors Patrice Abela, ingénieur dans la région de Toulouse qui a créé l’association Coralizée (nouvelle fenêtre) pour médiatiser leur combat familial. Si les patients atteints d’ICD conservent la perception du chaud et du froid, cela ne les empêche pas pour autant de se brûler.
Bien que désagréable, la douleur est avant tout un indicateur essentiel de ce qui se joue dans le corps humain. Un moyen d’alerte, aussi, face aux dangers qui nous entourent. Il y a quelques mois, c’est le feuilleton de TF1 Ici tout commence qui mettait en avant cette maladie méconnue. Violemment bousculé par un de ses camarades de l’école de cuisine, Gary avait été retrouvé inconscient dans sa chambre parce qu’il n’avait pas senti qu’il s’était ouvert la tête.
Mutilations, brûlures et fractures mal cicatrisées
Dans Novocaïne, Nathan se refuse par exemple à manger solide par peur d’avaler sa langue sans s’en rendre compte. Les plus jeunes sont les plus à surveiller. Dans les cas les plus extrêmes, les enfants vont « se mutiler la langue ou les doigts lors des premières poussées dentaires » puis avoir « tout un tas d’accidents, en se brûlant ou en continuant à marcher sur des membres fracturés, qui cicatrisent mal », notait pour l’AFP le Dr Didier Bouhassira, qui exerce au Centre d’évaluation et traitement de la douleur à Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine). Les articulations sont également soumises à rudes épreuves.
Le premier cas d’ICD a été détecté en 1932 par un médecin new-yorkais chez un homme de 54 ans qui ne se souvenait pas avoir jamais eu mal, rapporte la BBC (nouvelle fenêtre). Il aura fallu attendre plus de soixante-dix ans pour que les chercheurs mettent au jour les origines de cette pathologie génétique pour laquelle il n’existe aucun traitement. En cause ? La mutation du gène SCN9A, qui joue un rôle clé dans la perception de la douleur.
Un autre gène très rare, le FAAH-OUT, a été identifié chez une patiente écossaise de 75 ans en 2023, permettant d’expliquer pourquoi elle ne ressentait aucune douleur, qu’elle soit physique ou émotionnelle. Un nouveau cas singulier qui pourrait autant inspirer la médecine à pousser ses recherches plus loin pour éradiquer la douleur que Hollywood à produire un nouveau film au héros pas banal.
